¡Apoya la investigación de rara enfermedad del “gen boricua”!
TU AYUDA ES IMPORTANTE:
🙏💸 Viviana Rodríguez, madre de un niño con FRRS1L y presidenta de la organización Finding Hope for FRRS1L, explica por qué es importante recaudar fondos para investigar el "gen boricua" que produce esta rara enfermedad.
🧬👩⚕️ Converso con ella y con Emilio López, un niño con FRRS1L, y su madre Carolin Bonilla sobre cómo es vivir con esta condición. También se suma a la conversación la Dra. Janice Rodríguez Hernández, epileptóloga pediátrica, que explica otros asuntos de la enfermedad.
📲 Ve la entrevista completa en mi canal de YouTube: JayFonsecaPR.